prosdo.ru
добавить свой файл
1
Я, Сорокина Ирина Анатольевна, 20.06.1977г.р., мать 2-х малолетних детей (4-х и 1,5 лет), наблюдалась в НИИ онкологии им.Петрова с диагнозом: Меланома в области левой голени (рак кожи) от 2005 года. Прогрессирование заболевания в 2011г. Метастазы в лимфатических узлах бедренного треугольника, операция Дюкена слева от 29.09.2011г. Множественные диссеминированные метастазы в обоих легких.


В ноябре, декабре 2011 года, в январе 2012 года мне были проведены 3 курса стандартной химиотерапии дакарбазином, цисплатином и винбластином. Эти противоопухолевые препараты применяются в стране с 60-х годов прошлого столетия, малоэффективны при III-IV стадиях меланомы. Так, частота частичных ремиссий при приеме дакарбазина составляет всего 5,9%. После проведенного мне вышеназванного лечения, при контрольном обследовании легких от 11.01.2012г. на компьютерной томографии легких отмечалась незначительная положительная динамика. При метастазах меланом во внутренние органы прогноз неблагоприятный, т.к. меланома является исключительно агрессивной формой рака кожи; ремиссия при приеме стандартной химиотерапии – до одного года жизни.

В настоящее время в рамках «Международной программы расширенного доступа к препарату» в России, в частности в НИИ Онкологии им.Петрова (на Песочной) применяется препарат Вемурафениб (Зелбораф), эффективность лечения при котором увеличилась на 75% (теперь в связи с появлением этого препарата, даже на поздней стадии онкологии появилась надежда на стойкую ремиссию и даже выздоровление). Это пока единственный препарат, который может принести положительный эффект в III-IV ст. меланомы, но он в России еще не лицензирован. Этот препарат особенно эффективен у больных с опухолями, которые вызваны мутацией гена BRAF (V600E). А именно мутация в гене BRAF обнаружена у меня по результатам молекулярно-генетического исследования от 05.12.2011г.

После моего обращения в Минздравсоцразвития России и НИИ онкологии им.Петрова я была включена в программу, однако прошла всего 2 курса лечения вышеназванным препаратом Зелбораф (с 21.02.2012г. по 16.04.2012г.).

После приема препарата наметилась положительная тенденция в лечении: удовлетворительное общее состояние, отсутствие жалоб, я веду обычный образ жизни; а главное от 16.04.2012г. после 2-х курсов Зелборафа отмечалась положительная динамика при компьютерной томографии (уменьшение очагов в легких с 20 мм до 8, 7, 5, единично до 9 мм; отсутствие данных за увеличение абдоминальных лимфатических узлов).


Однако, организатором исследования прием препарата был отменен с 17.04.2012г., временно на один месяц, а с 17.05.2012г. продолжение лечения по протоколу исследования было отменено полностью в «связи с токсичностью препарата 3 степени» (это – «высыпания на коже 2 ст., уровень АЛТ и АСТ (печень) – 3 степ., повышение уровня билирубина – 2 ст.).

В связи с положительной динамикой в лечении; с категорическим отказом в продолжении лечения препаратом Зелбораф в НИИ онкологии им.Петрова; а также в отказе в коррекции дозы препарата, в моем несогласии в приостановке лечения даже на срок до 1 месяца (в информационном согласии на проведение этого исследования разрешено этот срок удлинять до 8 недель), - мною самостоятельно было принято решение о срочной консультации 26.04.2012г., т.е. через 10 дней после отмены препарата, в специализированной клинике университета г.Мюнхен (ФРГ), в отделении, специализирующемся на лечении меланом.

Амбулаторная карта и заключение профессора Daniela Kulichova от 26.04.2012г., а также рецепт на приобретение препарата прилагаю.

Специалистами г. Мюнхена было рекомендовано продолжение лечения препаратом Зелбораф с коррекцией дозы в сторону уменьшения, вместо 4т. 2 раза в сутки – по 3т.х2р. (в связи с имеющимися изменениями АЛТ и АСТ печени).

Отмена препарата, а также перерыв в лечении, были сочтены вообще нецелесообразными и неадекватными на время консультации (этот препарат лицензирован в США, станах Евросоюза и в настоящее время поступает в розничную аптечную сеть этих стран). Таким образом, я была вынуждена с 27.04.2012г. приобретать препарат по рецепту, оформленному в ФРГ, за свои средства. Препарат был приобретен на 1,5 месяца, по 16.06.2012г. (из них 2 раза пришлось приобретать препарат в Финляндии).

Прием Зелборафа я осуществляю под контролем клинического наблюдения и биохимических исследований крови. За время продолжающегося лечения препаратом наблюдалась положительная динамика биохимических показателей крови: АСТ с 390, 345, 310 до 132, 127 от 29.05.2012г.); АСТ с 210 до 70; общий билирубин – с 30 до 20,7 (до N) от 29.05.2012г.). Т.е. состояние печени резко улучшилось, несмотря на продолжающийся прием Зелборафа, а также в связи с пролонгированным воздействием гепатопротектров (гептрала+эссенциале).


На приобретение препарата затрачены огромные средства, но самое главное – это моральный урон, тяжелые переживания, постоянное напряжение и борьба за жизнь (я ведь являюсь матерью 2-х малолетних детей).

В настоящее время я остро нуждаюсь в продолжении лечения, материальных средствах для приобретения дорогостоящего препарата Зелбораф; вопрос о лечении данным препаратом является приоритетным. После всех негативных моментов в лечении у организаторов исследования препарата в НИИ Онкологии им.Петрова – дальнейшее наблюдение в этом отделении считаю невозможным. Ситуация, в которой я оказалась, является трагической, но не безысходной.

Копии всех документов (выписки, консультации, протоколы, результаты исследований, чеки об оплате рецептов и т.д. я прилагаю).

Рассчитываю и не теряю надежды на Ваше понимание, сочувствие и помощь в этой сложной ситуации.


Заранее спасибо,

Сорокина Ирина.

P.S. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.